Associazioni di Volontariato
Dalla data della sua istituzione la Rete Oncologica, nel perseguire i propri obiettivi ha coinvolto attivamente le associazioni di volontariato presenti sul territorio, rendendoli parte attiva all’interno di diversi gruppi lavoro regionali specifici per la stesura dei PDTA, per la definizione di raccomandazioni sui farmaci oncologici ed in gruppi di lavoro dedicati alla definizione di percorsi per la medicina di precisione in oncologia (Molecular Tumor Board).
Indubbiamente la definizione e la condivisione di percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali (PDTA) ha costituito e costituisce un elemento fondamentale di governance della rete e nel processo decisionale riguardante le politiche sanitarie regionali; in tal senso dalla data di istituzione della ROV, in 12 gruppi di lavoro multidisciplinari nella stesura dei PDTA oncologici regionali è stato coinvolto almeno un rappresentante delle associazioni di volontariato. Il coinvolgimento istituzionale delle Associazioni nell’aggiornamento dei PDTA oncologici regionali sarà fondamentale anche per il futuro biennio.
I rappresentanti delle Associazioni di volontariato sono stati parte integrante anche nel Gruppo di lavoro multisciplinare (decretati) definito “Farmaci Oncologi innovativi” che aveva l’obbiettivo di definire raccomandazioni per l’utilizzo dei farmaci oncologici a livello regionale attraverso la metodologia Grade. In tale gruppo che esprimeva un parere sui faramci attraverso una votazione.
Nel corso degli anni vi è sempre stata un’attenzione particolare della Rete nel coinvolgere i rappresentanti del volontariato in gruppi di lavoro regionale che avessero un impatto d’innovazione diagnostica e terapeutica importante, come ad esempio nel gruppo di lavoro interdisciplinare Molecular Tumor Board” istituito con decreto 67/2019 composto da varie professionalità (Patologi, Oncologi, Farmacisti etc. Tale gruppo aveva gli obiettivi di definire indirizzi in materia di profilazione genomica: criteri di selezione dei pazienti, test da eseguire, definire un percorso dedicato e criteri di selezione delle tariffe che hanno poi definito il modello del Molecular Tumor Board regionale istituito con delibera.
Per il prossimo biennio è prevista una sempre maggiore condivisione con i pazienti dei percorsi per l’accesso alla medicina di precisione attraverso collaborazioni con le Associazioni stesse, tramite l'organizzazione di eventi divulgativi.
La programmazione biennale 2024-2025 della Rete Oncologica Veneta (ROV), coerentemente con quanto riportato all’interno del Piano Oncologico Nazionale 2023 - 2027, prevede un coinvolgimento sempre più forte con le Associazioni dei Pazienti sia nelle attività già in essere che in quelle future.
Tra le attività future si prevede di:
• mappare le iniziative aziendali relative ai programmi di formazione ed aggiornamento per le Associazioni;
• rilevare tramite un questionario apposito il gradimento delle Associazioni dei Pazienti in merito al sito web della ROV;
• definire forme di ascolto delle Associazioni dei Pazienti e dell'Associazionismo mediante l’acquisizione e valutazione dei risultati del progetto regionale Patient Reported Experience Measures - Indagine sull’esperienza del ricovero ospedaliero (PREMs), garantendo una partecipazione attiva dei pazienti.
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DOCUMENTI D'INTERESSE:
Osservatorio per il Monitoraggio delle Reti Oncologiche Regionali (ROR)
DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE n. 1227 del 10 ottobre 2023
Ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini e dei pazienti alla programmazione e valutazione del servizio sanitario regionale. Approvazione delle linee di indirizzo del modello organizzativo.
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ADMO Veneto (Associazione Donatori Midollo Osseo)
Via A. Guidi, 48 - 35125 - Padova
Tel. 049 8763284
http://www.admoveneto.it
AIMaC (Associazione Italiana Malati di cancro, Parenti e Amici)
Via Barberini 11, - 00187 Roma
+39 064825107
www.aimac.it
ANDOS Onlus Verona - Associazione Nazionale Donne Operate al Seno
Via Santa Chiara, 14 – 37129 Verona
Tel. 045.8009334 Fax 045.8041660
e-mail andosverona@tiscali.it
http://www.andosverona.com
AOI Onlus - Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce
Via Fratelli Rosselli, 11 – 37138 Verona
Tel. e Fax045.561789
e-mail info@arvmdv.it
http://www.aoionlus.it
ARIANNA, IL FILO DELLA SOLIDARIETÀ Onlus
presso l'Unità operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva
Ospedale Civile "S. Maria del Prato"
Via Bagnols sur Cèze, 3 - 32032 Feltre (BL)
tel. 0439 88311 - Fax 0439 883390 - email info@ariannasolidarieta.it
http://www.ariannasolidarieta.it
AVAPO Venezia Onlus (Associazione Volontari per l'Assistenza di Pazienti Oncologici
Divisione Oncologia Medica Ospedale Civile
SS. Giovanni e Paolo - Venezia
Tel. 041 5294546 - Fax 041 5294546
info@avapovenezia.org
http://www.avapovenezia.org
AVO (Associazione Volontari Ospedalieri) Regione VENETO Onlus
via Pellizzo, 14
35128 Padova (PD)
Telefono: 049 8215957
e-mail: avoregioneveneto@gmail.com
http://www.avoveneto.org
Associazione "Noi e il Cancro - Volontà di Vivere"
Via Paruta, 32 - 35126 PADOVA
Tel: 049-8025069 - Fax: 049-8035774
e-mail: associazione@volontadivivere.org
http://www.volontadivivere.org
Associazione Ceav (Cancro E Assistenza Volontaria)
via Marzolo 15/b, 35131 Padova
Tel. e Fax 049 776860 – e-mail: ceav.padova@gmail.com
http://www.ceavonlus.org
Associazione Onlus Fiori di Cactus
via Bonora 48/1, 35012 Camposampiero (PD)
Tel. e Fax 049.9303559 – e-mail: info@fioridicactus-onlus.it
www.fioridicactus-onlus.it
Associazione Piccoli Punti Onlus
via Carlo Rezzonico 22/b, 35131 Padova
Tel. 3926890936 – e-mail: info@piccolipunti.it
http://www.piccolipunti.it
SENIOR ITALIA FEDERANZIANI
Via Orazio 10 - Roma
Tel. 06.87756407
Fax 06.87756396 - e-mail: segreteria.presidenza@federanziani.it
http://www.senioritalia.it
LILT - Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori
Via Marchesan, 6 - 31100 Treviso
Tel. 0422/1740616
Fax 0422/1740736
legatumoritreviso@libero.it
www.legatumoritreviso.it
MAI SOLI ONLUS - Associazione Oncologica
Via B. Giovanna, 90 - Bassano del Grappa (VI)
Tel. 348.0066349
a.cora1@yahoo.it - maisolionlus@gmail.com
http://maisolionlus.it
