Coordinamento Regionale della Rete Tumori Rari (RTR)

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Il Coordinamento Regionale della Rete Tumori Rari (RTR) istituito con DGR 792/2024, ha sede presso l’Istituto Oncologico Veneto IOV – IRCCS e si avvale della Segreteria tecnico-scientifico-organizzativa del Coordinamento Regionale per le Attività Oncologiche (CRAO) e afferisce alla Direzione Programmazione Sanitaria.
 

Le funzioni del Coordinamento Regionale della RTR sono:
1. produzione di documenti di indirizzo per i centri della rete oncologica tumori rari che si trova nella Regione al fine di supportare i professionisti nell'accesso e nella realizzazione del percorso condiviso di cura;
2. monitoraggio, in sinergia con il registro tumori, della presa in carico della casistica attesa;
3. diffusione delle informative prodotte dalla RNTR;
4. riconoscimento delle prestazioni in rete dal punto di vista medico-legale, per le azioni di sinergia nella gestione periferica dei singoli casi;
5. garanzia di un approccio integrato e coordinato con la Rete ematologica regionale nella gestione delle neoplasie ematologiche rare.
 

Il succitato Coordinamento è costituito dai seguenti componenti, per la cui relativa attività non è riconosciuto alcun compenso:
i Responsabili Centri Provider Tumori solidi dell’adulto;
i Responsabili Centri Provider Tumori oncoematologici dell’adulto;
i Responsabili Centri Provider Tumori Pediatrici;
il Responsabile del Coordinamento Regionale Malattie Rare;
il Responsabile Tecnico Scientifico del CRAO;
il Coordinatore Tecnico-Scientifico della Rete Ematologica Veneta (REV);
il Responsabile del Centro di riferimento della Rete Regionale Oncoematologica Pediatrica;
il Responsabile Servizio Epidemiologico Regionale (SER) o suo delegato;
il Responsabile del Registro Tumori Regionale;
il Direttore Direzione Farmaceutico-Protesica-Dispositivi medici o suo delegato – Regione del Veneto;
il Direttore Direzione Programmazione Sanitaria o suo delegato – Regione del Veneto.

Normative di riferimento

RECEPIMENTO DELL'ACCORDO STATO-REGIONI 21 SETTEMBRE 2023 (REP. ATTI N. 213/CSR) SUL DOCUMENTO RECANTE : 'PROCESSO NORMATIVO E ATTUATIVO PER LA DEFINIZIONE DELL'ASSETTO DELLA RETE NAZIONALE TUMORI RARI' E CONSEGUENTI DETERMINAZIONI

Deliberazione della giunta regionale n. 792 del 12/07/2024

Con il presente provvedimento si provvede a recepire l’Accordo Stato-Regioni 21 settembre 2023 (Rep. Atti n. 213/CSR) e ad istituire, in attuazione dello stesso, il Coordinamento Regionale della Rete Tumori Rari. Si provvede, quindi, ad aggiornare la Deliberazione del 30 dicembre 2022, n. 1711 recante "Istituzione del Coordinamento regionale per le attività oncologiche - CRAO", limitatamente alla composizione dell’Advisory Board. prevedendo all’interno dello stesso la presenza di componenti con ulteriori profili professionali

DGR N. 792/2024: NOMINA DEL COORDINATORE E DEI COMPONENTI DEL COORDINAMENTO REGIONALE DELLA RETE TUMORI RARI (RTR)

Decreto direttoriale n. 119 del 29/08/2024

Con il presente decreto si provvede alla nomina del Coordinatore e dei componenti del Coordinamento Regionale della Rete Tumori Rari (RTR), ai sensi dalla Deliberazione della Giunta regionale n. 792 del 12 luglio 2024 di recepimento dell’Accordo Stato-Regioni 21.9.2023

Ultimo aggiornamento: 26 Agosto 2025

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