Informazioni in Primo Piano:
Decreto del Direttore Generale dell’Area Sanità e Sociale della Regione del Veneto n. 82 del 23 maggio 2024 - "LINEE DI INDIRIZZO PER I PDTA E LA DEFINIZIONE DEI CENTRI DI RIFERIMENTO PER PATOLOGIA ONCOLOGICA DELLA REGIONE DEL VENETO"
Con Decreto del Direttore Generale dell’Area Sanità e Sociale della Regione del Veneto n. 82 del 23 maggio 2024 è stato approvato il documento "Linee di indirizzo per i PDTA e definizione dei centri di riferimento per patologia oncologica della Regione del Veneto", elaborato dal CRAO al fine di uniformare la definizione dei PDTA regionali e aziendali.
La genesi del suddetto documento risiede nei principali obiettivi della Rete Oncologica Veneta, tra i quali, in particolare, l'identificazione degli indicatori per il monitoraggio dell'appropriatezza dei percorsi di cura e l'attivazione dei sistemi di verifica del rispetto degli indicatori.
Il contenuto si rivolge, in via principale, a tutti i professionisti coinvolti nella produzione e nel miglioramento dei PDTA oncologici da declinare sul territorio regionale, ma, nello stesso tempo, rappresenta un punto di riferimento importante anche per le Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche. Infatti, in linea con quanto stabilito dall'Accordo tra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, Rep. Atti n. 166/CSR del 26 luglio 2023, sul documento "il Ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche", recepito con Deliberazione della Giunta Regione Veneto n. 1108 del 23 settembre 2024, le linee di indirizzo in oggetto prevedono espressamente che nelle fasi di adozione dei PDTA vengano coinvolte anche le rappresentanze di dette Associazioni e che il ruolo delle medesime sia definito sulla base della specificità della patologia oggetto del PDTA, di quanto proposto dai Coordinatori e della presenza formale nelle Aziende Sanitarie.
Data Inserimento novembre 2024
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PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE PER I PAZIENTI AFFETTI DA TUMORI EREDO-FAMILIARI DELLA MAMMELLA E DELL’OVAIO
Con Decreto del Direttore Generale dell’Area Sanità e Sociale della Regione del Veneto n. 107 del 26 luglio 2024 è stato approvato il PDTA specifico per i pazienti affetti da tumore al seno e/o alle ovaie di origine eredo-familiare.
Si ritiene importante riassumere brevemente il percorso che ha condotto alla finalizzazione del suddetto documento.
In precedenza, nel corso del 2017 era stato redatto un PDTA avente analogo oggetto, ma tale documento non era mai stato sottoposto all'approvazione regionale.
Nel 2023 il CRAO, rilevata la necessità di rivedere ed aggiornare il contenuto del PDTA esistente, ha attivato un Gruppo di Lavoro composto da professionisti sanitari e coordinato dalla prof.ssa Valentina Guarneri e dal dott. Marco Montagna.
Gli obiettivi principali del suddetto Gruppo di Lavoro si possono così riassumere:
- definire nuovi percorsi di accesso al test genetico condivisi per tutte le patologie oncologiche in cui la ricerca delle alterazioni dei geni BRCA1 e BRCA2 riveste un ruolo nella programmazione terapeutica.
- Aggiornare i criteri di sospetta ereditarietà per l’invio in consulenza genetica oncologica .
- includere tra i criteri di sospetta ereditarietà la storia personale della paziente e/o la storia familiare di malattia.
- proporre Il primo test predittivo di rischio (no scopo terapeutico) al famigliare con malattia più indicativa di ereditarietà.
- porre a carico del “genetista consulente” la gestione del test germinale tramite pannello genico Consulenza Genetica Oncologica (CGO) pre e post-test.
- evidenziare che la valutazione del significato delle varianti geniche deve seguire le linee guida interpretative specifiche per i geni BRCA1/BRCA2 definite a livello internazionale.
- rilevare che è indispensabile che il laboratorio segua periodicamente percorsi di verifica esterna di qualità specifici per i geni BRCA1 e BRCA2.
- Aggiornare le indicazioni al test a scopo terapeutico.
- evidenziare che la richiesta del test a scopo terapeutico deve partire da “clinici di riferimento” opportunamente formati e chiaramente identificati nelle diverse Unità Operative.
- in tema di Test germinale (scopo terapeutico): nel caso in cui la storia oncologica del paziente e/o l’eventuale storia familiare di malattia identifichino situazioni a “rischio genetico”, inviare il paziente in CGO con indicazione di “test per terapia”.
- in tema di Test su tessuto: segnalare per la CGO post test pazienti con esito positivo o con importante storia familiare di malattia.
- in tema di Test su tessuto:escludere la presenza di possibili artefatti tramite la conferma delle varianti identificate con una metodica ortogonale.
Ad aprile 2024, il documento predisposto dal Gruppo di Lavoro è stato approvato dall' Advisory Board del CRAO e, successivamente, prima di essere portato all'attenzione dell’Area Sanità e Sociale della Regione del Veneto, è stato anche validato dall'Associazione aBRCAdabra
Deliberazione della Giunta Regionale Veneto n. 1108 del 23/09/2024 - Il ruolo delle Associazioni di volontariato di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche
Con Deliberazione della Giunta Regionale n. 1108 del 23 settembre 2024 è stato recepito l’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano, sancito in sede di Conferenza Stato-Regioni, sul documento “Il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche”, elaborato dal Gruppo di Lavoro "Diritti Esigibili" dell'Osservatorio per il Monitoraggio delle Reti Oncologiche Regionali di AGENAS.
Inoltre, la medesima Deliberazione individua il CRAO quale struttura di riferimento utile sia ai fini di individuare le modalità di implementazione del coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e di attivismo civico nelle reti oncologiche sia ai fini di coadiuvare la Cabina di Regia della Sanità partecipata della Regione Veneto su tale specifico tema.
Fermo restando il quadro normativo generale di riferimento, per il quale si rimanda alle premesse della Deliberazione stessa, è da considerare come il Terzo Settore, in cui appunto rientrano le organizzazioni dei cittadini, dei pazienti e dell'associazionismo, è una realtà fortemente radicata nella Regione Veneto, tanto che la Giunta regionale ha istituito l'Assemblea Permanente delle organizzazioni dei Cittadini e dei Pazienti e la Cabina di Regia della Sanità partecipata. La prima è la sede stabile di confronto tra le organizzazioni impegnate su tematiche sanitarie e sociosanitarie, la seconda è la sede istituzionale di confronto tra le istituzioni pubbliche operanti in ambito sanitario e sociale e le organizzazioni dei cittadini.
In ambito oncologico, il recepimento del suddetto Accordo è importante in quanto costituisce uno strumento utile per sostenere il ruolo dell'associazionismo nel promuovere la massima integrazione tra Associazioni e Istituzioni coinvolte nella presa in carico e nella definizione dei fabbisogni dei malati, definendo altresì i possibili ruoli operativi delle associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle attività delle Rete Oncologica.
In tale contesto, si pone anche il Piano di attività della Rete Oncologica Veneta per il biennio 2024-2025, approvato dai Direttori di Oncologia della Regione del Veneto in data 22 febbraio 2024, laddove si pone come obiettivo il coinvolgimento istituzionale delle associazioni dei pazienti e dell'attivismo civico mediante la loro partecipazione alle funzioni di integrazione e completamento dei PDTA e nella rilevazione dei livelli di soddisfazione e umanizzazione.
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