Informazioni in Primo Piano:

Deliberazione della Giunta Regionale Veneto n. 1108 del 23/09/2024 - Il ruolo delle Associazioni di volontariato di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche

Con Deliberazione della Giunta Regionale n. 1108 del 23 settembre 2024 è stato recepito l’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano, sancito in sede di Conferenza Stato-Regioni, sul documento “Il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche”, elaborato dal Gruppo di Lavoro "Diritti Esigibili" dell'Osservatorio per il Monitoraggio delle Reti Oncologiche Regionali di AGENAS.

Inoltre, la medesima Deliberazione individua il CRAO quale struttura di riferimento utile sia ai fini di individuare le modalità di implementazione del coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e di attivismo civico nelle reti oncologiche sia ai fini di coadiuvare la Cabina di Regia della Sanità partecipata della Regione Veneto su tale specifico tema.

Fermo restando il quadro normativo generale di riferimento, per il quale si rimanda alle premesse della Deliberazione stessa, è da considerare come il Terzo Settore, in cui appunto rientrano le organizzazioni dei cittadini, dei pazienti e dell'associazionismo, è una realtà fortemente radicata nella Regione Veneto, tanto che la Giunta regionale ha istituito l'Assemblea Permanente delle organizzazioni dei Cittadini e dei Pazienti e la Cabina di Regia della Sanità partecipata. La prima è la sede stabile di confronto tra le organizzazioni impegnate su tematiche sanitarie e sociosanitarie, la seconda è la sede istituzionale di confronto tra le istituzioni pubbliche operanti in ambito sanitario e sociale e le organizzazioni dei cittadini.

In ambito oncologico, il recepimento del suddetto Accordo è importante in quanto costituisce uno strumento utile per sostenere il ruolo dell'associazionismo nel promuovere la massima integrazione tra Associazioni e Istituzioni coinvolte nella presa in carico e nella definizione dei fabbisogni dei malati, definendo altresì i possibili ruoli operativi delle associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle attività delle Rete Oncologica.

In tale contesto, si pone anche il Piano di attività della Rete Oncologica Veneta per il biennio 2024-2025, approvato dai Direttori di Oncologia della Regione del Veneto in data 22 febbraio 2024, laddove si pone come obiettivo il coinvolgimento istituzionale delle associazioni dei pazienti e dell'attivismo civico mediante la loro partecipazione alle funzioni di integrazione e completamento dei PDTA e nella rilevazione dei livelli di soddisfazione e umanizzazione.

Tutto ciò premesso, si invita a leggere con attenzione la Deliberazione ed a seguirne i successivi concreti sviluppi che verranno resi noti anche attraverso il presente sito internet.

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NOVEMBRE: “Movember”, la campagna internazionale per sensibilizzare gli uomini sul tumore della prostata

Novembre si mette i baffi e dà il via a “Movember”, la campagna internazionale per sensibilizzare gli uomini sul tumore della prostata e per diffondere il messaggio dell’importanza della prevenzione e diagnosi nella popolazione maschile. La sede dell’Istituto Oncologico Veneto – IRCCS virerà dal colore rosa al blu.
Movember è una parola che deriva da “Moustache”, che in francese significa “baffi”, e “November” perché è il mese dedicato alla sensibilizzazione, prevenzione e raccolta fondi sui tumori urogenitali maschili. Ogni anno “la campagna con i baffi” è rivolta ai maschi per portare all’attenzione soprattutto la malattia che colpisce la prostata; campagna che lo IOV-IRCCS ha avviato dal 2014.

Nel 2023 sono state stimate circa 41.100 nuove diagnosi (in Veneto sono oltre 3.000). Le neoplasie prostatiche sono le più frequenti nell’uomo; 19,8% di tutti i tumori maschili. Molto meno diffusi, invece, i tumori ai testicoli e al pene. Grazie alla ricerca e alla prevenzione, la neoplasia prostatica, comunque, ha una sopravvivenza lunghissima; il 92% dei pazienti arriva a 5 e 10 anni dopo un intervento.

Per saperne di fare riferimento alla propria AULSS di appartenenza oppure visita il sito dello IOV IRCCS.

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Incontro tra CRAO, Direttori di Oncologia e Direttori di Dipartimento del Veneto

In data 27 giugno 2024, si è svolta la Riunione del Dipartimento CRAO, alla quale hanno partecipato, oltre alla Dott.ssa Scroccaro quale Responsabile tecnico scientifico del CRAO nonché coordinatrice della riunione stessa, anche 5 componenti dell’ADB: prof. Pierfranco Conte, prof.ssa Valentina Guarneri, prof. Michele Milella, dott. Teodoro Sava, dott. Manuel Zorzi, i 2 consulenti esperti permanenti: dott.ssa Marina Coppola, prof. Marco Krengli; n. 9 Direttori Oncologia; n. 6 Direttori Dipartimenti ed 1 rappresentante della Direzione Programmazione Sanitaria Regione Veneto.

I punti all'ordine del giorno erano i seguenti:

1) piano biennale di attività 2024-2025 del CRAO

2) presentazione dei risultati della indagine Poli-Dipartimenti - GOM anno 2023

Nel corso della prima parte della riunione sono state riassunte le principali azioni su cui la Rete Oncologica si sta concentrando, in particolare:

- aggiornamento dei PDTA; - lavoro di analisi delle prestazioni ambulatoriali e dei ricoveri effettuati nel 2023 al fine di definire il fabbisogno degli oncologi medici; - procedure volte a favorire la continuità assistenziale e la raccolta sistematica di informazioni della rete circa le cure simultanee palliative; ulteriori innovativi progetti inerenti al Piano Oncologico Nazionale

E’ stato altresì sottolineato che la Regione con DGR n. 1682 del 29/12/2023 ha assegnato all’ Istituto Oncologico Veneto IRCCS (IOV) specifici obiettivi di rete, tra i quali: i) adozione di un accordo con le Aziende ULSS e di uno strumento di monitoraggio mensile dei relativi contenuti; ii) monitoraggio attività di teleconsulto per ospedali SPOKE; iii) valorizzazione ruolo di HUB dello IOV nell’ambito dell’attività di ricerca: aumento degli studi in cui lo IOV è capofila o promotore rispetto agli studi profit; iv) attività di supporto all’aerea: rete regionale delle UFA.

La seconda e ultima parte della riunione è stata dedicata alla seguente riflessione: se dopo più di 10 anni dall'istituzione dell'attuale modello di rete da parte della Regione Veneto tale modello sia ancora attuale ovvero se debba essere sottoposto a revisione.

A tal proposito, gli interventi di discussione sono stati numerosi e articolati e possono essere così riassunti:

a. All’interno dei GOM, l'autocompilazione dei dati risulta una modalità da rivedere in quanto comporta variabilità nella raccolta e incompletezza dei dati; sarebbe auspicabile adottare un estrattore uniforme dei casi discussi e il CRAO potrebbe svolgere un ruolo di supporto in tale attività

b. I Dipartimenti potrebbero essere eventualmente ridisegnati enfatizzandone il ruolo di programmazione, analisi e verifica delle attività all'interno dei reparti, piuttosto che essere concepiti come entità operative.

c. In relazione ai Poli, che dovrebbero fungere da nodi centrali nella rete, si è discusso se la loro struttura sia ancora attuale e funzionale o sia necessaria una revisione.

Infine, è stata sottolineata l’importanza della formazione qualificata del personale e della continuità assistenziale privilegiando i percorsi di telemedicina e teleconsulto.

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AZIENDA ZERO: Avviso di manifestazione di interesse delle organizzazioni dei cittadini e dei pazienti volto all'acquisizione dei nominativi che entreranno a far parte dell'Assemblea permanente delle organizzazioni dei cittadini e dei pazienti

Con Delibera della Giunta Regionale della Regione del Veneto n. 1227 del 10/10/2023 sono state approvate le linee di indirizzo organizzative del modello veneto finalizzato alla partecipazione delle organizzazioni dei cittadini e dei pazienti alla programmazione e valutazione del Servizio Sanitario Regionale, nell'ottica di attuare ed implementare una strategia regionale per la qualità così come declinata dal Piano Socio Sanitario Regionale e dal Patto per la Salute.
Il primo passo per la realizzazione del modello così definito è la costituzione dell’Assemblea delle associazioni.
A questo proposito Azienda Zero ha attivato la procedura di manifestazione di interesse, finalizzata ad individuare le organizzazioni che sono interessate a partecipare.

Il documento è disponibile al seguente link:Avviso di manifestazione di interesse delle organizzazioni dei cittadini e dei pazienti

SCADENZA: 29/2/2024