Volontariato

Dalla data della sua istituzione la Rete Oncologica, nel perseguire i propri obiettivi ha coinvolto attivamente le associazioni di volontariato presenti sul territorio, rendendoli parte attiva all’interno di diversi gruppi lavoro regionali specifici per la stesura dei PDTA, per la definizione di raccomandazioni sui farmaci oncologici ed in gruppi di lavoro dedicati alla definizione di percorsi per la medicina di precisione in oncologia (Molecular Tumor Board).

Indubbiamente la definizione e la condivisione di percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali (PDTA) ha costituito e costituisce un elemento fondamentale di governance della rete e nel processo decisionale riguardante le politiche sanitarie regionali; in tal senso dalla data di istituzione della ROV, in 12 gruppi di lavoro multidisciplinari nella stesura dei PDTA oncologici regionali è stato coinvolto almeno un rappresentante delle associazioni di volontariato. Il coinvolgimento istituzionale delle Associazioni nell’aggiornamento dei PDTA oncologici regionali sarà fondamentale anche per il futuro biennio.

I rappresentanti delle Associazioni di volontariato sono stati parte integrante anche nel Gruppo di lavoro multisciplinare (decretati) definito “Farmaci Oncologi innovativi” che aveva l’obbiettivo di definire raccomandazioni per l’utilizzo dei farmaci oncologici a livello regionale attraverso la metodologia Grade. In tale gruppo che esprimeva un parere sui faramci attraverso una votazione.

Nel corso degli anni vi è sempre stata un’attenzione particolare della Rete nel coinvolgere i rappresentanti del volontariato in gruppi di lavoro regionale che avessero un impatto d’innovazione diagnostica e terapeutica importante, come ad esempio nel gruppo di lavoro interdisciplinare Molecular Tumor Board” istituito con decreto 67/2019 composto da varie professionalità (Patologi, Oncologi, Farmacisti etc. Tale gruppo aveva gli obiettivi di definire indirizzi in materia di profilazione genomica: criteri di selezione dei pazienti, test da eseguire, definire un percorso dedicato e criteri di selezione delle tariffe che hanno poi definito il modello del Molecular Tumor Board regionale istituito con delibera.

Per il prossimo biennio è prevista una sempre maggiore condivisione con i pazienti dei percorsi per l’accesso alla medicina di precisione attraverso collaborazioni con le Associazioni stesse, tramite l'organizzazione di eventi divulgativi.

La programmazione biennale 2024-2025 della Rete Oncologica Veneta (ROV), coerentemente con quanto riportato all’interno del Piano Oncologico Nazionale 2023 - 2027, prevede un coinvolgimento sempre più forte con le Associazioni dei Pazienti sia nelle attività già in essere che in quelle future.

Tra le attività future si prevede di:

• mappare le iniziative aziendali relative ai programmi di formazione ed aggiornamento per le Associazioni;

• rilevare tramite un questionario apposito il gradimento delle Associazioni dei Pazienti in merito al sito web della ROV;

• definire forme di ascolto delle Associazioni dei Pazienti e dell'Associazionismo mediante l’acquisizione e valutazione dei risultati del progetto regionale Patient Reported Experience Measures - Indagine sull’esperienza del ricovero ospedaliero (PREMs), garantendo una partecipazione attiva dei pazienti.

DOCUMENTI D'INTERESSE:

Deliberazione della Giunta Regionale n. 1108 del 23 settembre 2024

Recepimento dell'Accordo, ai sensi del punto 8.1 dell'allegato 1 al regolamento di cui al decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, 2 aprile 2015 n. 70, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, sul documento " Il ruolo della Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche"

Osservatorio per il Monitoraggio delle Reti Oncologiche Regionali (ROR)

Accordo, ai sensi del punto 8.1 dell’allegato 1 al regolamento di cui al decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, 2 aprile 2015, n. 70, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, sul documento “Il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche”

 

DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE n. 1227 del 10 ottobre 2023

Ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini e dei pazienti alla programmazione e valutazione del servizio sanitario regionale. Approvazione delle linee di indirizzo del modello organizzativo.