Il Coordinamento regionale malattie rare ha il compito di organizzare, monitorare e supportare il funzionamento della rete assistenziale regionale dedicata. Supporta le attività dei professionisti coinvolti nella presa in carico delle persone con malattia rara, sia operanti nei Centri di riferimento che in ambito territoriale. Collabora con altri Coordinamenti regionali e con il livello nazionale. Svolge attività di orientamento ed informazione per i pazienti e i loro familiari attraverso un Centro informazioni dedicato. È punto di interazione privilegiata con le Associazioni di utenza.

Il Coordinamento regionale malattie rare si occupa di:

•        coordinamento della rete costituita dai Centri di riferimento, dai Centri che tra questi sono parte delle reti europee (ERN) e dai servizi territoriali
•        supporto alla programmazione regionale
•        partecipazione ai Tavoli regionali, nazionali e ad iniziative e progetti europei
•        gestione del sistema informativo-Registro regionale, monitoraggio epidemiologico e delle attività della rete
•        definizione di percorsi diagnostico-terapeutico assistenziali 
•        interazione con altre reti regionali/interregionali
•        informazione e supporto a professionisti e cittadini su rete, percorsi, accesso a trattamenti e diritti
•        attività di formazione 

Le patologie trattate sono consultabili sul sito https://www.malattierare.gov.it/malattie/ricerca

• Malattie rare

Ultimo aggiornamento: 25 Settembre 2026