Deliberazione della giunta regionale n. 1460 del
Aggiornamento della rete dei Centri di riferimento per le malattie rare dell'area vasta e definizione della rete dei Centri di eccellenza e definizione dei compiti del Coordinamento regionale malattie rare. Accordo n. 121/CSR del
“Piano nazionale malattie rare 2023 – 2026” e documento per il “Riordino della rete nazionale delle malattie rare”. Deliberazione della giunta regionale n. 1564 del
Approvazione screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e predisposzione di progetto congiunto tra AOU Padova e AOUI Verona per l'esecuzione dello screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie. Decreto ministeriale del
Ripartizione del Fondo per la creazione di una rete di governo clinico avanzato per le distrofie retiniche ereditarie per incentivare l'organizzazione di percorsi assistenziali di diagnosi e cura delle persone affette da malattie rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie retiniche ereditarie. Legge n. 175 del
Testo Unico sulle malattie rare Deliberazione della giunta regionale n. 864 del
Ridefinizione degli strumenti di verifica e controllo al fine di garantire l’erogazione dei trattamenti a favore dei singoli casi, per i quali vengono riconosciuti i criteri di “indispensabilità” e “insostituibilità”, riconducibili ai Livelli Essenziali di Assistenza in applicazione del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017. Decreto n. 91 del
Con il presente provvedimento si autorizzano presso l’Ospedale di Mestre – Azienda ULSS n. 3 “Serenissima” i seguenti ulteriori Centri regionali: Unità Operativa Complessa di Pneumologia autorizzata alla prescrizione di pirfenidone (Esbriet - Registered), nintedanib (Ofev - Registered), selexipag (Uptravi - Registered) e riociguat (Adempas - Registered); Unità Operativa Complessa di Ematologia, autorizzata alla prescrizione di romiplostim (Nplate - Registered), eltrombopag (Revolade - Registered), avatrombopag (Doptelet - Registered), fostamatinib (Tavlesse - Registered), luspatercept (Reblozyl - Registered), ravulizumab (Ultomiris - Registered) e pegcetacoplan (Aspaveli Registered); Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale, autorizzata alla prescrizione di luspatercept (Reblozyl - Registered). Decreto n. 15446 del
Con il presente provvedimento, si individuano i Centri autorizzati alla prescrizione del farmaco cabotegravir (Apretude - Registered), nuova entità terapeutica, di cui alla Determina AIFA 20 aprile 2026, n. 518 (G.U. n. 97 del 28 aprile 2026). Si recepiscono le determinazioni della CTRF in merito al farmaco sopra citato, contenute nella relativa scheda informativa. Determina n. 341 del
Raccomandazioni di AIFA per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva - ERT. Decreto n. 15447 del
Con il presente provvedimento, si individuano i Centri autorizzati alla prescrizione della nuova indicazione terapeutica pediatrica del farmaco lanadelumab (Takhzyro - Registered), di cui alla Determina AIFA 20 aprile 2026, n. 529 (G.U. n. 97 del 28 aprile 2026). Si recepiscono le determinazioni della CTRF in merito al farmaco sopra citato, contenute nella relativa scheda informativa. 
